1. Sciences humaines et sociales, Lettres

EAN13
9782713223242
Éditeur
EHESS – Ecole des hautes études en sciences sociales
Date de publication
19 janvier 2012
Collection
En temps et lieux
Nombre de pages
252
Dimensions
24 x 16 x 1,8 cm
Poids
467 g
Langue
fre

Rare, Sur La Cause Politique Des Maladies Peu Fréquentes

Caroline Huyard

EHESS – Ecole des hautes études en sciences sociales

Prix public : 20,00 €

Comment la notion de « maladie rare » s'est-elle imposée, aux États-Unis et en Europe, pour devenir aujourd'hui une notion commune, et jusqu'à quel point reconfigure-t-elle l'expérience des personnes concernées ? Caroline Huyard s'intéresse à l'histoire des maladies rares, à l'expérience qu'en ont les personnes qui en sont affectées, et à l'action collective menée autour au niveau individuel, associatif, et administratif. Ces maladies rares ne représentent pas un phénomène marginal, original ou singulier. Elles sont au contraire le miroir des tensions qui traversent les systèmes de santé contemporains et un analyseur remarquable de la logique des soins dans la médecine d'aujourd'hui. Caroline Huyard donne une autre image de ces pathologies, et pose la question de la place de la rareté et de sa reconnaissance en santé au moment où l'organisation du monde médical se trouve dans une étape de mutation importante.
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