1. Techniques et Sciences appliquées

EAN13
9782911762178
Éditeur
École des Mines
Date de publication
21 juillet 1999
Collection
TRANSVALOR
Nombre de pages
196
Dimensions
24,1 x 16,1 x 1,4 cm
Poids
801 g
Langue
fre

Pouvoir Des Malades, L'Association Française Contre Les Myopathies Et La Recherche

Michel Callon

École des Mines

Prix public : 38,00 €

Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les attentes des citoyens ? Cette question est particulièrement pertinente dans le domaine de la santé, et notamment dans le cas des maladies dites orphelines, en général d'origine génétique. Leur rareté explique le peu d'intérêt manifesté par les chercheurs. Cette situation a amené certains malades à se regrouper dans des associations qui visent à soutenir les patients et à organiser les investissements en recherche. C'est le cas de l'AFM qui, grâce au Téléthon, a créé un vaste mouvement de solidarité et de soutien financier à la recherche. Ce livre, première étape d'une recherche qui vise à reconstituer l'histoire de cette association, raconte comment les malades ont su stimuler les recherches en génétique pour les amener à un niveau international, sans jamais oublier la cause des malades.
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